Personas con enfermedades catastróficas

¿Cómo enfrentar malas noticias?

Las enfermedades catastróficas son aquellas en las que los pacientes necesitan tratamientos continuos, son casi siempre devastadoras e incurables, tienen un alto impacto económico cuyo resultado puede llegar a la deficiencia, discapacidad y a la limitación funcional de sus capacidades. Al contextualizar esta definición para Chile,  se entiende que son cualquier enfermedad o diagnóstico de alto costo que represente para el beneficiario un valor a pagar superior al deducible de su plan de salud y que no esté incluido en las patologías GES (Garantías explicitas de Salud www.minsal.cl )

En nuestro país, el aumento de este tipo de enfermedades en la población es similar a los países desarrollados lo que ha obligado a nuestros sistemas de salud a incorporar una cobertura sanitaria que permita enfrentar dichos costos. Esta realidad es multicausal, algunas razones son el mayor acceso a los servicios de salud, el diagnóstico y los tratamientos para las patologías que ha permitido enfrentar de mejor manera la salud de las personas lo cual ha incrementado las expectativas de vida, pero no necesariamente esto ha acompañado una mejor calidad de vida.

En la Biblia encontramos muchos relatos de personas que tienen vivencias difíciles pero ninguna como la vida de Job. Esta historia también citada por Jesús representa la pérdida abrupta de la familia, los bienes y la salud sin que exista un tratamiento adecuado para su sufrimiento. Recibió la visita de sus amigos, pero ellos en vez de darle consuelo, lo cuestionaron y emitían juicios según sus propios razonamientos. Algo demasiado frecuente también hoy día.

Cuando una persona recibe un diagnóstico de una enfermedad catastrófica generalmente reacciona con incredulidad, ya que nadie está preparado para enfrentar una “mala noticia”. La doctora Elizabeth Kübler Ross, ha estudiado por años estas experiencias y ha compartido las etapas del proceso de duelo. Estas etapas son: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

No existe una reacción “normal”, tampoco son etapas consecutivas y pueden tomar un largo tiempo de adaptación a la nueva situación de vida. Lo mas importante es entender que todos creyentes y no creyentes, vivimos un proceso de duelo frente a una enfermedad catastrófica o situación de discapacidad.  Nuestra reflexión debe guiar nuestro actuar, frente a las experiencias del propio dolor o del sufrimiento de nuestra familia o de nuestros hermanos y debe ser primeramente de respeto, aprender a escuchar y evitar dar opiniones. 

Si la persona requiere asesoría para recibir una adecuada atención de salud usted lo puede orientar respecto del seguro de enfermedades catastróficas (en caso de isapre) y la cobertura de la ley Nº 20.850 (Ricarte Soto) para todos los beneficiarios del sistema de salud. 

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